Wat te doen bij spoed
Medische informatie bij u dragen
In acute situaties is het, voor het kunnen verlenen van de juiste zorg, belangrijk dat de hulpverleners op de hoogte te zijn dat u SED heeft.
Via deze website kunt u uw eigen SOS-kaartje aanmaken. Op dit kaartje staat vermeld dat u of uw kind SED of SEMD heeft. Steek dit kaartje in uw portemonnee of bij uw telefoon zodat hulpverleners deze informatie snel kunnen vinden, ook als u onverhoopt niet in de gelegenheid bent de hulpverleners te informeren.
Spoedkaartje
Vul uw gegevens voor het spoedkaartje in stuur deze op. Zo maakt u uw eigen spoedkaartje. Binnen enkele minuten ontvangt u op het door u opgegeven e-mailadres een spoedkaartje (als PDF).
Raadpleeg de behandelend arts of de huisarts
In het algemeen zijn er geen acute spoedsituaties bij MED. Spoedsituaties kunnen voorkomen bij:
- Patiënten met SED of SEMD met instabiliteit van de nekwervels
Patiënten met instabiliteit van de nekwervels moeten dit (laten) melden bij operaties of noodsituaties waarbij een beademingsbuis (tube) nodig is. Bij het inbrengen van de tube (intubatie) kunnen zorgverleners hier rekening mee houden.
- Patiënten met SED met een mutatie in het COL2A1-gen vanwege een mogelijk verhoogde kans op een netvliesloslating
Patiënten met SED met een mutatie in het COL2A1 hebben een verhoogde kans op netvliesloslating. Heeft u of de patiënt tekenen die hier op wijzen; neem dan direct contact op met de behandelend oogarts of de huisarts.
Alarmsymptomen die wijzen op netvliesloslating
Neem direct contact op bij 1 of meer van de volgende klachten:
- als u opeens zwarte zwevende vlekjes ziet
- als u lichtflitsen ziet
- als u minder goed ziet. Het lijkt bijvoorbeeld alsof u een gordijn ziet dat voor een deel voor uw oog zit.
- bij erge pijn (netvliesloslating doet meestal geen pijn)
- als het oog heel rood is
Het is bij klachten belangrijk om met spoed een oogarts te bellen.
Voor meer informatie voor patiënten: zie thuisarts.nl/netvliesloslating.
Lees meer over instabiliteit van de nekwervels en over netvliesloslating bij Aandachtspunten voor patiënten.
Telefoonnummers
In geval van spoed kunnen hulpverleners, patiënten of naasten tijdens kantooruren rechtstreeks contact opnemen met de eigen behandelaar of huisarts. Deze kunnen overleggen met het expertisecentrum. Zie voor telefoonnummers de kaart van het netwerk.
Buiten kantooruren kan contact worden opgenomen met de dienstdoende specialist via de telefooncentrale van het betreffende ziekenhuis.
