Aandachtspunten
In het algemeen zijn er geen acute spoedsituaties bij MED, SED en SEMD. Extra aandachtspunten zijn er voor twee groepen:
- Patiënten met SED of SEMD met instabiliteit van de nekwervels
- Patiënten met SED congenita met een mutatie in het COL2A1 gen vanwege een mogelijk verhoogde kans op een netvliesloslating
Hieronder worden deze situaties toegelicht.
Bij patiënten met SED/SEMD: instabiliteit van de nekwervels
Een afwijkende vorm van de nekwervels kan bij een deel van patiënten met SED of SEMD tot instabiliteit van de nekwervelkolom leiden. De medische term is atlanto-axiale cervicale instabiliteit. De instabiliteit van de nekwervels wordt in het algemeen behandeld met een operatie door de orthopedisch chirurg of de neurochirurg. Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden.
Alarmsymptomen bij instabiliteit van de nekwervels
Spierzwakte en tintelingen in de ledematen kunnen tekenen zijn dat de zenuwen bekneld zitten. Het is belangrijk om bij deze klachten dezelfde dag contact op te nemen met de (kinder)orthopedisch chirurg of de neurochirurg.
Bij operatie en spoed
Het is belangrijk bij operaties of spoedsituaties (acute zeer ernstige benauwdheid), dat een eventueel bestaande instabiliteit van de nek bekend is bij de zorgverlener die de beademingsbuis inbrengt (intubatie). Bij operaties is dit de anesthesist, bij spoedsituaties de ambulancemedewerker of de spoedarts.
Deze patiëntengroep wordt aangeraden een spoedkaartje bij zich te dragen.
Overige aandachtspunten bij instabiliteit van de nekwervels
Bij sporten is het belangrijk rekening te houden met de instabiliteit van de nek. Een aantal sporten wordt zeer afgeraden, zoals trampolinespringen en contactsporten. Zwemmen (hydrotherapie) en fietsen zijn in het algemeen geschikte sporten.
Alarmsymptomen die wijzen op netvliesloslating
Neem direct contact op bij een of meer van de volgende klachten:
- als u opeens zwarte zwevende vlekjes ziet
- als u lichtflitsen ziet
- als u minder goed ziet. Dit begint meestal als een donkere zwarte wazige vlek aan de rand van het gezichtsveld. Het kan bijvoorbeeld lijken alsof u een gordijn ziet dat voor een deel voor uw oog zit.
- bij erge pijn (netvliesloslating doet meestal geen pijn)
- als uw oog heel rood is
Het is bij klachten belangrijk om met spoed een oogarts te bellen. Wacht dus in het weekend niet tot maandag!
Lees meer op Thuisarts.nl.
Deze patiëntengroep wordt aangeraden een spoedkaartje bij zich te dragen.
Overige aandachtspunten bij verhoogde kans op netvliesloslating
Contactsporten worden afgeraden. Bij balsporten is het advies een beschermende bril te gebruiken.
