Leven met MED, SED of SEMD
Beperkingen sociale leven
Door de pijn, stijfheid en bewegingsbeperkingen kunnen mensen met MED, SED of SEMD niet altijd op dezelfde manier meedoen als anderen aan (lichamelijke) activiteiten.
Beperkte belastbaarheid van de gewrichten
De gewrichten zijn minder belastbaar. Bij SED en SEMD geldt dit ook voor de wervelkolom. Overbelasting kan op relatief jonge leeftijd leiden tot schade aan de gewrichten of wervels. Het is daarom belangrijk de gewrichten op een goede manier te belasten en activiteiten als bijvoorbeeld springen zo veel mogelijk te vermijden. Technieken om de gewrichten te sparen dragen bij aan het beperken van de overbelasting. De fysiotherapeut, de revalidatiearts en de ergotherapeut kunnen hierover advies geven.
Het is belangrijk te blijven bewegen. Niet bewegen kan tot overgewicht leiden en de gewrichten minder soepel maken. Overgewicht geeft een extra belasting voor de gewrichten en het is dan ook belangrijk om dit te voorkomen. De diëtiste kan helpen bij een gezond dieet.
Vermoeidheid
Door pijn, stijfheid en bewegingsbeperkingen kunnen activiteiten meer energie vragen. Mensen met MED, SED of SEMD zijn vaak sneller vermoeid.
Sport en bewegen
Sporten en bewegen zijn belangrijk en zeker mogelijk. Om de gewrichten en de wervelkolom te beschermen is het belangrijk om piekbelasting te vermijden. Ook kunnen rek- en strekoefeningen schade veroorzaken aan het gewricht. Zwemmen (hydrotherapie) en fietsen zijn in het algemeen geschikte activiteiten.
Bij instabiliteit van de nekwervels zijn (trampoline) springen en contactsporten af te raden.
De fysiotherapeut van het skeletdysplasie team van het expertisecentrum met kennis over MED, SED en SEMD kan gerichte bewegings- en sportadviezen geven.
Valpreventie
Vooral op volwassen leeftijd kunnen complicaties optreden bij botbreuken. Er zijn gerichte adviezen om vallen te voorkomen. De ergotherapeut of een fysiotherapeut kan adviezen geven over maatregelen in huis. Lees hierover meer op Thuisarts.nl.
School en werk
Bij het kiezen van een opleiding is het van belang rekening te houden met (toekomstige) beperkingen. Psychosociale zorg door bijvoorbeeld maatschappelijk werk kan hierbij ondersteunen.
Op school en werk zijn regelmatig aanpassingen nodig vanwege de bewegingsbeperkingen, beperkte conditie en belastbaarheid.
Voorbeelden hiervan zijn:
- aanpassen van het school- of werkmeubilair bij een kleine lichaamslengte
- aangepaste werkmaterialen, zoals potloden en pennen, wanneer de handen kleiner zijn.
Hulp en advies
Voor hulp en advies voor school en/of werk kunnen patiënten terecht bij verschillende organisaties:
- Praktische adviezen
Bij kinderen kan de jeugdarts op de school van het kind sociaal-medische adviezen geven. Op het werk kan ook de bedrijfsarts adviseren.
De ergotherapeut kan praktische adviezen geven voor op school of op het werk.
MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning aan mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders en kinderen, maar ook voor volwassenen
- Schoolverzuim
Wanneer kinderen langdurig vanwege hun aandoening van school moeten verzuimen, dan kan ZieZon ondersteunen bij het volgen van onderwijs.
- Werk en uitkeringen
Wijzer met Welder biedt informatie en advies over werken met een chronische beperking en uitkeringen en verzekeringen.
Ook door lotgenotencontact via de patiëntenorganisatie kunnen patiënten praktische adviezen en adressen van hulporganisaties uitwisselen. Lees meer over de Vereniging MED SED.
Gevolgen voor naasten
Partners en andere naasten spelen een belangrijke rol bij het ondersteunen en opvangen van de beperkingen.
De aandoening kan door steeds nieuwe en veranderde omstandigheden vragen om verwerking en acceptatie bij de patiënt, maar ook bij de partner, gezins- en familieleden.
Psychosociale zorg door mantelzorg ondersteuning of maatschappelijk werk kan ondersteunend zijn.
Meer informatie
Lees meer over de mogelijkheden voor behandeling en begeleiding bij:
