Het expertisenetwerk MED-SED

Welkom bij het expertisenetwerk voor skelet-aandoeningen MED en SED. In het expertisenetwerk MED-SED werken specialisten uit het expertisecentrum van het UMC Utrecht samen met andere zorgverleners in (universitaire) ziekenhuizen en revalidatiecentra en daarbuiten.

Het expertisecentrum voor MED-SED in het UMC Utrecht is bekend met de nieuwste inzichten over MED, SED, SEMD en zeldzamere varianten. Het kan deze specifieke diagnoses stellen of bevestigen en kan een ‘expert opinion’ (deskundig advies) geven aan andere zorgverleners.

Het expertisenetwerk MED-SED is op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rond wetenschappelijk onderzoek. Het expertisenetwerk MED-SED werkt nauw samen met de Vereniging MED-SED.

Behandelaars in het expertisecentrum

Binnen het expertisecentrum is het skeletdysplasieteam verdeeld in een team voor kinderen (locatie WKZ) en een team voor volwassenen (locatie UMCU). De twee teams houden elk een eigen spreekuur, maar werken nauw samen rond kennisdeling en de overgang van de kinderzorg naar de volwassen zorg (transitiezorg).

De coördinator binnen het expertisecentrum is de orthopedisch chirurg voor kinderen of volwassenen. Bij de diagnostiek zijn vaak ook de radioloog en de klinische geneticus betrokken. Voor behandeling en begeleiding werkt de (kinder)orthopedisch chirurg samen met de (kinder)revalidatiearts, de fysiotherapeut en de ergotherapeut. Afhankelijk van de klachten maken ook de pijnspecialist en/of de oogarts deel uit van het team.

De coördinator houdt het overzicht over de zorg.

Advies en begeleiding

Het expertisenetwerk is goed bekend met de problemen die bij skeletaandoeningen als MED en SED in het dagelijks leven kunnen voorkomen. Bijvoorbeeld de beperkingen in het dagelijks leven door stijfheid van de gewrichten, chronische vermoeidheid of pijn. Het expertisenetwerk heeft veel ervaring in de behandeling en de begeleiding hiervan. Het expertisenetwerk maakt samen met u of uw kind een keuze voor de juiste behandeling.

Ook de Vereniging MED-SED kan u of uw kind helpen met informatie over de behandeling.

Overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg

Wanneer een jongere onder behandeling is bij de kinderzorg vanwege MED, SED, SEMD of een zeldzamere variant, dan vindt rond de leeftijd van 18 jaar de overstap (transitie) naar de volwassenzorg plaats. Deze overstap wordt in de jaren daar voorafgaand, meestal rond de leeftijd van 15-16 jaar, goed voorbereid.

Verwijzing

Voor onderzoek of behandeling in het expertisecentrum heeft u of uw kind een verwijzing nodig van de behandelend (kinder)arts of de huisarts. Wanneer het expertisecentrum de verwijzing heeft ontvangen, krijgt u nader bericht over de afspraak op de polikliniek.

Contactgegevens van het expertisecentrum vindt u op de kaart van het expertisenetwerk.