Bezoek het expertisenetwerk

Verwijzing

Wanneer uw huisarts of behandelend arts vermoedt dat u of uw kind een skeletaandoening als MED, SED, SEMD of een zeldzamere variant heeft, dan kan uw arts laagdrempelig overleggen met het expertisecentrum over de behandeling of een verwijzing. Lees meer bij Collegiaal consult.

Meer informatie over waarheen te verwijzen vindt u bij het Expertisenetwerk op de kaart.

Een afspraak maken

Wanneer u door uw arts bent verwezen, kunt u een afspraak maken voor het spreekuur van het skeletdysplasieteam van het expertisecentrum in het UMC Utrecht. Contactinformatie voor het maken van een afspraak bij de teams voor kinderen of volwassenen vindt u bij het Expertisenetwerk op de kaart.

Eerste polibezoek in het expertisecentrum

Eerste bezoek

Tijdens uw eerste bezoek aan het expertisenetwerk maakt u kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren. Deze zorgcoördinator is een (kinder)orthopedisch chirurg. Deze zorgverlener houdt het overzicht over de zorg en de onderzoeken die u krijgt. De (kinder)orthopedisch chirurg werkt veel samen met de (kinder)revalidatiearts.

Het spreekuur is een gemeenschappelijk spreekuur van de orthopedisch chirurg, de revalidatiearts, de klinisch geneticus, de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de maatschappelijk werker. Op indicatie kunnen andere specialismen, zoals een pijnspecialist of oogarts betrokken worden. Zie ook Behandelaars in het expertisecentrum.

Gesprek 

Tijdens het spreekuur heeft u en/of uw kind eerst een uitgebreid gesprek over het ontstaan van de klachten, de huidige klachten, uw dagelijks functioneren en de rol van eventuele mantelzorgers. Uiteraard kun u ook zelf vragen stellen. U kunt uw vragen van tevoren opschrijven.

Lichamelijk onderzoek

Na dit gesprek wordt u lichamelijk onderzocht. Er wordt dan gekeken naar de kenmerken van MED, SED, SEMD en zeldzamere varianten, onder andere door onderzoek van de beweeglijkheid van de gewrichten en van de wervelkolom. Zo nodig vindt daarnaast nog ander aanvullend onderzoek plaats, zoals bloedonderzoek of beeldvormend onderzoek (röntgenfoto’s, MRI-scans).

Uitkomsten van het onderzoek

Aan het eind van het consult zet de zorgcoördinator de uitkomsten van het gesprek en de onderzoeken op een rij. Op basis van de eerste onderzoeken kan een klinische diagnose worden gesteld. Genetisch onderzoek kan de diagnose bevestigen; de uitslag van dit DNA-onderzoek is later bekend. Afhankelijk van het onderzoek kan dit 3 tot 4 maanden duren.

Meer informatie bij Diagnose.

Vervolgafspraken (follow-up)

U en uw kind kunnen ervoor kiezen om bij de (kinder)orthopeed of (kinder)revalidatiearts in uw eigen omgeving zorg te blijven ontvangen, na uw polibezoek aan het expertisecentrum. De verwijzend arts kan met vragen altijd contact opnemen met het expertisecentrum. De adviezen van het expertisecentrum zijn daarbij een aanvulling. Zo helpt het expertisenetwerk u en uw kind bij het vinden van de beste zorg. Volledige of gedeeltelijke overname van de controles door het skeletdysplasieteam van het expertisecentrum voor MED-SED is mogelijk. Uw zorgverleners en u stemmen samen af welke samenwerking het beste bij de situatie van u of uw kind past.

Meer informatie bij Follow-up zorg.